Annas zweite Chance – Leben mit Endometriose

Anna hat Endometriose fast das Leben gekostet. Heute spricht sie offen darüber und gibt Betroffenen das Gefühl, nicht allein zu sein.

Ich kenne Anna seit sechs Jahren und muss gestehen, dass ich damals noch nie von Endometriose gehört hatte. Heute wäre das vielleicht anders. Denn seit einigen Jahren rückt die Krankheit immer mehr aus dem Schatten. Zumindest in Deutschland haben wir inzwischen einen Punkt erreicht, an dem endlich mehr über Endometriose gesprochen wird – und die Krankheit sogar ihren eigenen Monat hat: den Endo-March.

Der erste internationale Endometriosis Awareness Month fand im März 2012 statt. Seitdem nehmen immer mehr Ländern jedes Jahr teil und machen den März zu einem Monat, in dem über Endometriose aufgeklärt wird. Es sind Bewegungen wie diese, die Aufmerksamkeit auf die Krankheit lenken und so dazu führen, dass sich etwas bewegt: Es gibt immer mehr Behandlungs- und Diagnosemöglichkeiten, mehr Bewusstsein, mehr Diagnosen, und es wird mehr in die Forschung investiert.. 

Endlich im Blickfeld der Wissenschaft

Endometriose betrifft schätzungsweise alleine in Deutschland rund zwei Millionen Menschen, wobei viele Betroffene ihren Alltag jahrelang ohne Diagnose bewerkstelligen müssen. Bei knapp 53.000 neuen Fällen jährlich wird schnell klar, dass es dringend Aufklärung braucht, auch über den März hinaus. 

Unter anderem durch Bewegungen wie den Endo-March gibt es Hoffnung. Seit September 2024 fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung erstmals fünf große interdisziplinäre Forschungsverbünde mit Mitteln, die inzwischen auf 8,5 Millionen Euro pro Jahr angewachsen sind. Das ist ein historischer Bruch, denn in den letzten zwanzig Jahren flossen für die gesamte Endometriose-Forschung in Deutschland insgesamt gerade einmal rund 500.000 Euro. 

Mit den zur Verfügung stehenden Geldern können Wissenschaftler:innen an Zentren in Berlin, Münster, Tübingen und Ulm jetzt Schmerzmechanismen, die Rolle des Immunsystems, den Einfluss von Darmflora und Ernährung sowie neue Diagnosemethoden untersuchen, die eines Tages ganz ohne operative Eingriffe auskommen sollen. Ziel ist es, zukünftig statt pauschaler Behandlungen personalisierte Therapien anzubieten – und so eine Welt zu schaffen, in der Menschen wie Anna viel früher gehört werden.

Ein Leben mit Endometriose

Selbst Gynäkolog:innen wussten lange nur wenig über Endometriose. Auch heute noch dauert es laut Endometriose-Vereinigung Deutschland im Schnitt siebeneinhalb Jahre, bis Betroffene endlich eine Diagnose erhalten

Schmerzen wurden und werden teilweise noch immer von Ärzt:innen und in der Folge auch von den Betroffenen selbst als „normal“ abgetan. 

Als Periodenprobleme. Als Überempfindlichkeit. 

Die Realität ist alles andere als normal: Bei der Erkrankung siedelt sich Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter an, also an Eierstöcken, Eileitern, im Bauchraum, und in schweren Fällen auch an Darm oder Blase. Es entzündet sich, vernarbt, verwächst.

Endometriose kann also im schlimmsten Fall nicht nur die Gebärmutter, sondern auch umliegende Organe befallen. Bei Anna war es der Darm. Für sie wurde die Krankheit lebensbedrohlich. Heute trägt sie ein Stoma, also einen künstlichen Darmausgang, und geht offen mit ihrer Geschichte um. Denn sie weiß, dass Schweigen niemandem hilft.

Good News Magazin: Anna, wie hat sich deine Endometriose angekündigt und wann hast du das erste Mal gemerkt, dass etwas nicht stimmt?

Anna Eliseeva:

Die Endometriose hat sich leider gar nicht angekündigt. Sie kam von heute auf morgen in mein Leben und seitdem ist nichts mehr, wie es vorher war.

Es war ein Samstag oder Sonntag im Frühsommer 2018, ich steckte im ersten Ausbildungsjahr, und wartete auf meine Periode. Doch an diesem Tag war alles anders. Meine Periode kam und mit ihr Schmerzen, die ich noch nie gespürt hatte. Die ersten Tage hatte ich reißende Krämpfe, war arbeitsunfähig und weinte eigentlich durchgehend. An Endometriose dachte ich gar nicht, vermutete, dass es eine einmalige Sache sei.

Irgendwie überstand ich diese Periodenblutung.

Doch dann kamen die nächsten Monate und auch sie waren gezeichnet von Schmerzen, die mich verzweifeln ließen. Besonders schlimm waren die Schmerzen im Darm, die während der Periode krampfartig durch den Unterkörper schossen. Auf Toilette gehen war quasi nicht möglich, ich fühlte mich, als würde mein Inneres zerreißen. Häufig wird gesagt, die Schmerzen der Endometriose fühlten sich an, wie ein Messer, welches mit voller Gewalt in den Körper eindringt. Genauso fühlte sich mein Alltag mit der Periode plötzlich an.