Immer mehr Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen werden erwachsen. Länder wie Großbritannien entwickeln bereits neue Modelle für den Übergang ins Erwachsenenleben.
Immer mehr schwer kranke Kinder werden erwachsen
Noch vor wenigen Jahrzehnten war das für viele Familien kaum vorstellbar. Kinder mit schweren genetischen Erkrankungen, Stoffwechselstörungen oder neurologischen Erkrankungen starben häufig bereits im Kindes- oder Jugendalter.
Heute sieht das vielerorts anders aus. Dank medizinischer Fortschritte erreichen immer mehr Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen das Erwachsenenalter. Forschende der Universität Witten/Herdecke schätzen, dass in Deutschland inzwischen rund 103.500 Kinder und Jugendliche bis 19 Jahre mit einer lebensverkürzenden Erkrankung leben. Bis 2030 könnte diese Zahl weiter steigen, also mehr Kindern das Leben gerettet werden.
Kinderhospize begleiten Familien oft über Jahre
Dabei geht es in der Kinderhospizarbeit nicht nur um die letzte Lebensphase. Viele Familien werden bereits ab der Diagnose begleitet. Die Angebote unterstützen Kinder, Eltern und Geschwister im Alltag und schaffen Entlastung in einer oft herausfordernden Situation.
Nach Angaben des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands gibt es in Deutschland derzeit 21 stationäre Kinderhospize sowie 244 ambulante Hospizdienste für Kinder und Jugendliche. Dennoch erreichen die bestehenden Angebote längst nicht alle Betroffenen. Schätzungen aus dem Kinderhospizbereich gehen von mehr als 100.000 betroffenen Familien aus.
Großbritannien plant den Übergang frühzeitig
Andere Länder entwickeln bereits spezielle Modelle für diese Lebensphase.
In Großbritannien beginnt die Planung für den Wechsel von Kinder- zu Erwachsenenangeboten teilweise schon ab dem 14. Lebensjahr. Gemeinsam mit den Jugendlichen und ihren Familien werden zukünftige Bedürfnisse, Wünsche und Unterstützungsangebote besprochen. Ziel ist ein möglichst nahtloser Übergang.
Zusätzlich baut die Organisation Hospice UK derzeit ein landesweites Programm auf, um den Übergang zwischen Kinder- und Erwachsenenversorgung weiter zu verbessern. Fachkräfte werden vernetzt, Erfahrungen ausgetauscht und erfolgreiche Modelle verbreitet.
Eine Herausforderung, die aus einer guten Entwicklung entsteht
Auch in Deutschland wird zunehmend darüber diskutiert, wie junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen besser begleitet werden können. Projekte wie „ModuS“ oder das deutsch-dänische Forschungsprojekt CAT beschäftigen sich mit der sogenannten Transition von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin.
Die Debatte macht vor allem eines deutlich: Die medizinische Versorgung hat in den vergangenen Jahrzehnten enorme Fortschritte gemacht. Dass heute neue Konzepte für junge Erwachsene gebraucht werden, liegt letztlich an einer positiven Entwicklung. Immer mehr Kinder mit schweren Erkrankungen bekommen die Chance, erwachsen zu werden – und ihre Zukunft zu planen.
Slowflowers – ein bunter Strauß Nachhaltigkeit
