Annas zweite Chance – Leben mit Endometriose

Anna hat Endometriose fast das Leben gekostet. Heute spricht sie offen darüber und gibt Betroffenen das Gefühl, nicht allein zu sein.

Ich kenne Anna seit sechs Jahren und muss gestehen, dass ich damals noch nie von Endometriose gehört hatte. Heute wäre das vielleicht anders. Denn seit einigen Jahren rückt die Krankheit immer mehr aus dem Schatten. Zumindest in Deutschland haben wir inzwischen einen Punkt erreicht, an dem endlich mehr über Endometriose gesprochen wird – und die Krankheit sogar ihren eigenen Monat hat: den Endo-March.

Der erste internationale Endometriosis Awareness Month fand im März 2012 statt. Seitdem nehmen immer mehr Ländern jedes Jahr teil und machen den März zu einem Monat, in dem über Endometriose aufgeklärt wird. Es sind Bewegungen wie diese, die Aufmerksamkeit auf die Krankheit lenken und so dazu führen, dass sich etwas bewegt: Es gibt immer mehr Behandlungs- und Diagnosemöglichkeiten, mehr Bewusstsein, mehr Diagnosen, und es wird mehr in die Forschung investiert.. 

Endlich im Blickfeld der Wissenschaft

Endometriose betrifft schätzungsweise alleine in Deutschland rund zwei Millionen Menschen, wobei viele Betroffene ihren Alltag jahrelang ohne Diagnose bewerkstelligen müssen. Bei knapp 53.000 neuen Fällen jährlich wird schnell klar, dass es dringend Aufklärung braucht, auch über den März hinaus. 

Unter anderem durch Bewegungen wie den Endo-March gibt es Hoffnung. Seit September 2024 fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung erstmals fünf große interdisziplinäre Forschungsverbünde mit Mitteln, die inzwischen auf 8,5 Millionen Euro pro Jahr angewachsen sind. Das ist ein historischer Bruch, denn in den letzten zwanzig Jahren flossen für die gesamte Endometriose-Forschung in Deutschland insgesamt gerade einmal rund 500.000 Euro. 

Mit den zur Verfügung stehenden Geldern können Wissenschaftler:innen an Zentren in Berlin, Münster, Tübingen und Ulm jetzt Schmerzmechanismen, die Rolle des Immunsystems, den Einfluss von Darmflora und Ernährung sowie neue Diagnosemethoden untersuchen, die eines Tages ganz ohne operative Eingriffe auskommen sollen. Ziel ist es, zukünftig statt pauschaler Behandlungen personalisierte Therapien anzubieten – und so eine Welt zu schaffen, in der Menschen wie Anna viel früher gehört werden.

Ein Leben mit Endometriose

Selbst Gynäkolog:innen wussten lange nur wenig über Endometriose. Auch heute noch dauert es laut Endometriose-Vereinigung Deutschland im Schnitt siebeneinhalb Jahre, bis Betroffene endlich eine Diagnose erhalten

Schmerzen wurden und werden teilweise noch immer von Ärzt:innen und in der Folge auch von den Betroffenen selbst als „normal“ abgetan. 

Als Periodenprobleme. Als Überempfindlichkeit. 

Die Realität ist alles andere als normal: Bei der Erkrankung siedelt sich Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter an, also an Eierstöcken, Eileitern, im Bauchraum, und in schweren Fällen auch an Darm oder Blase. Es entzündet sich, vernarbt, verwächst.

Endometriose kann also im schlimmsten Fall nicht nur die Gebärmutter, sondern auch umliegende Organe befallen. Bei Anna war es der Darm. Für sie wurde die Krankheit lebensbedrohlich. Heute trägt sie ein Stoma, also einen künstlichen Darmausgang, und geht offen mit ihrer Geschichte um. Denn sie weiß, dass Schweigen niemandem hilft.

Good News Magazin: Anna, wie hat sich deine Endometriose angekündigt und wann hast du das erste Mal gemerkt, dass etwas nicht stimmt?

Anna Eliseeva:

Die Endometriose hat sich leider gar nicht angekündigt. Sie kam von heute auf morgen in mein Leben und seitdem ist nichts mehr, wie es vorher war.

Es war ein Samstag oder Sonntag im Frühsommer 2018, ich steckte im ersten Ausbildungsjahr, und wartete auf meine Periode. Doch an diesem Tag war alles anders. Meine Periode kam und mit ihr Schmerzen, die ich noch nie gespürt hatte. Die ersten Tage hatte ich reißende Krämpfe, war arbeitsunfähig und weinte eigentlich durchgehend. An Endometriose dachte ich gar nicht, vermutete, dass es eine einmalige Sache sei.

Irgendwie überstand ich diese Periodenblutung.

Doch dann kamen die nächsten Monate und auch sie waren gezeichnet von Schmerzen, die mich verzweifeln ließen. Besonders schlimm waren die Schmerzen im Darm, die während der Periode krampfartig durch den Unterkörper schossen. Auf Toilette gehen war quasi nicht möglich, ich fühlte mich, als würde mein Inneres zerreißen. Häufig wird gesagt, die Schmerzen der Endometriose fühlten sich an, wie ein Messer, welches mit voller Gewalt in den Körper eindringt. Genauso fühlte sich mein Alltag mit der Periode plötzlich an.

GNM: Das hört sich wirklich schmerzhaft an. Umso besser, dass deine Ärztin dir zugehört hat! Gibt es denn einen Moment aus dieser Odyssee, der dir besonders im Gedächtnis geblieben ist – positiv oder negativ?

Anna Eliseeva:
Positiv war auf jeden Fall die schnelle Diagnose! Was die negative Erfahrung betrifft erinnere ich mich an den Arzt im Krankenhaus, der sagte, ich solle doch einfach Kinder bekommen, dann würde die Endometriose verschwinden. Das bestätigt leider auch wieder, wie wenig Wissen auch bei Ärzt:innen vorhanden war und teilweise immer noch ist.

GNM: Umso besser, dass jetzt im März vermehrt über Endometriose gesprochen wird. Bei dir hat die Krankheit sogar den Darm angegriffen. Du hast schon erzählt, dass du in diesem Bereich auch besonders starke Schmerzen hattest. Wann wurde klar, wie ernst die Lage war? 

Anna Eliseeva:
Nachdem bei meiner ersten OP die Endometriose-Herde entfernt worden waren, wurde ich für die Weiterbehandlung in eine Fachklinik überwiesen. Eine weitere OP dort zeigte das ganze schwere Ausmaß und den Schaden, den die Endometriose bei mir bereits angerichtet hatte. Der Darm war so massiv befallen, dass normaler Stuhlgang kaum noch möglich war. Mir wurde eine weitere, allerdings risikoreiche OP empfohlen. Sollte es Komplikationen geben, würde ich einen künstlichen Darmausgang (Stoma) bekommen, sodass mein Darm mehr Zeit zum Heilen hätte. An der Stelle muss ich allerdings erwähnen, dass das Anlegen eines Stomas bei Endometriose-Patient:innen sehr selten vorkommt, weil… 

Kurz darauf erfolgte eine größere Sanierungs-OP, bei der auch der Darm saniert werden sollte. Ich wachte ohne Stoma auf, welches mir beim Gedanken daran vorher übrigens unglaubliche Angst gemacht hatte. Wenige Stunden später wurden alle um mich herum ganz panisch und kurz darauf lag ich bereits als Notfall im OP. Mein Darm war perforiert, die Schäden der Endometriose waren viel schwerer als angenommen. Ein perforierter Darm ist ein klinischer lebensbedrohlicher Notfall und es war nicht klar, ob ich die OP überleben würde. 

Ich wachte auf der Intensivstation auf, die Schmerzen waren kaum auszuhalten. Und da war es dann doch, das Stoma, vor dem ich vorher solche Angst hatte. Jetzt, 2026, weiß ich schon gar nicht mehr, wie das Leben ohne Stoma war. 

Eine Rückverlegung war lange nicht möglich, weitere Operationen folgten. Jede Menge Zeit verging. Die ganzen Eingriffe haben mich viel Energie gekostet und die Genesung nach der großen OP dauerte knapp ein Jahr. Dann konnte ich mich endlich wieder meiner Ausbildung widmen und diese, trotz aller Schwierigkeiten, erfolgreich abschließen.

GNM: Wie gehst du heute damit um und was würdest du anderen Menschen sagen, die in einer ähnlichen Situation sind?

Anna Eliseeva:
Nehmt eure Symptome ernst. Geht zu Untersuchungen, recherchiert.
Hört euer Arzt oder eure Ärztin nicht zu? Dann geht zu einer:m anderen. Vielleicht dauert es, bis ihr euch medizinisch gut aufgehoben fühlt, aber macht weiter, bis ihr ernst genommen werdet. Sucht euch unbedingt eine geeignete Fachklinik in eurer Nähe, die euch aufnehmen kann. Leider haben viele Frauenärzt:innen noch heute wenig Verständnis für diese Erkrankung. Gerade weibliche Symptomatik wird leider gut und gerne ignoriert. Aber ihr müsst Schmerzen nicht aushalten, ihr habt das Recht auf Hilfe. 

Achso und das Stoma ist super und gar nicht so schlimm, wie manche denken! Immerhin verdanke ich ihm mein Leben.

GNM: Endometriose ist für dich kein abgeschlossenes Kapitel, du nimmst noch immer Medikamente und lebst täglich mit den Folgen. Wie sieht dein Alltag konkret aus? 

Anna Eliseeva:
Nach all den schweren Jahren ist mein Leben jetzt ruhiger. Ich nehme seit Jahren durchgehend Medikamente und habe seit über acht Jahren keine Periode mehr gehabt. Das hilft mir enorm, da ich gar nicht erst mit Periodenproblematiken in Berührung komme. Trotzdem begleitet mich die Endometriose weiterhin, nahezu jeden Tag. Ich wache mit ihr auf und gehe mit ihr schlafen. An guten Tagen bin ich fit wie ein Turnschuh. An schlechten Tagen nehme ich sehr häufig Medikamente, um den Tag zu überstehen. Das Stoma ist bis heute eine Erleichterung. Wer weiß, welche Schmerzen ich heute mit einem noch funktionierenden Darm hätte? 

Ich bin unfruchtbar, allerdings passt das gut in meine Lebensplanung, denn ich wollte keine Kinder.

Die Realität ist, dass Endometriose ein jahrelanger Kampf war und bis heute ist, wenn mittlerweile auch einer, in dem ich endlich in der überlegenen Position bin!
Ein chronisch unheilbarer Zustand holt einen, trotz all der Tipps und Ratschläge von außen, immer wieder auf den Boden der Tatsachen zurück. Wir Betroffenen müssen lernen, mit unserer Krankheit zu leben. Es gibt nicht den einen Weg, mit all dem klarzukommen. So individuell wie die Endometriose und ihre Symptome sind, so sind auch die Wege, die Patient:innen gehen müssen. Ich denke, es ist enorm wichtig, dass jede Person ihren eigenen Weg findet. Es gibt Endometriose Selbsthilfegruppen, große Facebook-Gruppen zum Austausch und sogar Kliniken können unterstützen. Auch die Endometriose-Vereinigung kann mit Informationen und Anlaufstellen unterstützen. 

GNM: Vielleicht gerade wegen der jahrelang fehlenden Forschung und wenigen Diagnosen gibt es rund um Endometriose viele Mythen. Welche Vorurteile oder falschen Annahmen begegnen dir am häufigsten? 

Anna Eliseeva:
Glücklicherweise mache ich die Erfahrung, dass sich die Mythen mehr und mehr auflösen. Trotzdem hört man immer und immer wieder die gleichen Dinge.

Dass die Krankheit verschwindet, wenn man Kinder bekommt oder dass die Pille als Allheilmittel verschrieben wird. Die Pille kann zwar helfen, muss aber nicht. Weil sie häufig drastische Nebenwirkungen hat, sollte hier unbedingt gut abgewogen werden, ob das eine sinnvolle Option ist.
Der Vorschlag einer Hysterektomie, also die Entfernung der Gebärmutter mit der Begründung, dann symptomfrei zu sein – das hilft übrigens nur bei Adenomyose, wo Gewebe, das der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, in der Muskelschicht der Gebärmutter wächst, nicht wie bei Endometriose außerhalb der Gebärmutter.
Und dass Endo nur Frauen betrifft, was nicht ganz richtig ist. Betroffene sind Menschen, die mit einem Uterus und Eierstöcken geboren wurden, dazu gehören also auch Trans*männer und nicht-binäre Personen.

GNM: Du hast unter anderem ein Interview in derApotheken Umschau gegeben und einen Vortrag gehalten. Was treibt dich an, über etwas so Persönliches öffentlich zu sprechen?

Anna Eliseeva:
Ich habe angefangen, über das Thema Endometriose und Stoma auf Instagram zu sprechen. So kam es auch, dass mich damals eine Journalistin kontaktierte und ich ihr ein Interview geben durfte. Ich bin froh, dass ich dadurch dazu beitragen konnte, Endometriose mehr Sichtbarkeit zu verleihen. Denn trotz mehrerer Millionen Diagnosen erhält Endo nicht die Aufmerksamkeit, die es wirklich bräuchte. Selbst Glatzen von Männern sind besser erforscht, das muss man sich mal vorstellen! 

Das Feedback auf mein Interview und auch auf meinen Vortrag war ausschließlich gut. Nach all den Jahren habe ich das Thema allerdings auf meinem Profil zurückgeschraubt und thematisiere es nicht mehr so oft. Ein Grund dafür ist auch, dass es immer wieder Traumata zurückbringt. 

GNM: Verständlich. Danke, dass du trotzdem mit mir darüber sprichst!
Die Forschung zu Endometriose nimmt gerade endlich Fahrt auf: Mehr Geld und neue Methoden. Was bedeutet das für dich persönlich?

Anna Eliseeva:
Für mich persönlich bedeutet das Erleichterung. Ich freue mich für alle neuen Betroffenen, die die Chancen erhalten, mit neuen Studien, Erkenntnissen und medizinischen Fortschritten schneller an ihre Diagnose zu kommen und die richtige Medikation zu erhalten.
Natürlich bleibt der Hoffnungsschimmer, irgendwann sogar über Heilung sprechen zu können. Über die Heilung der noch unheilbaren chronischen Krankheit.

Im Sommer 2025 wurde die aktualisierte S2k-Leitlinie zur Endometriose veröffentlicht, eine offizielle medizinische Handlungsempfehlung für Ärztinnen und Ärzte, die zahlreiche Neuerungen enthält. Dazu gehören zum Beispiel ein differenziertes Therapiekonzept, das sich an Symptomen, Alter, Kinderwunsch und Lebenssituation orientiert, sowie mehr Ansätze wie Physiotherapie, Psychotherapie und Ernährungstherapie. Ich hoffe, dass Betroffene dadurch schneller an diagnostiziert werden und Therapieansätze individuell gestaltet werden können.

GNM: Das klingt wirklich vielversprechend! Wenn du zurückblickst auf alles, was du durchgemacht hast – was weißt du heute, was du dir damals gewünscht hättest, zu wissen? 

Anna Eliseeva:
Eine sehr gute Frage. Ich hatte das große Glück, dass es ganz schnell ging. Aber ich weiß, dass das eher eine Ausnahme darstellt. Rückblickend hätte ich mir gewünscht, ich hätte die Zeit, die ich damit verbracht habe, Panik wegen eines möglichen Stomas zu schieben, sinnvoller genutzt. 

Wenn ich also zurückgehen könnte, würde ich mir sagen: “Anna, beruhig dich. Alles wird besser, als du es jetzt denkst.” 

Es wurde auch besser. Das Leben mit Stoma ist super. Die Endometriose habe ich derzeit im Griff. Wie es in 20 Jahren aussieht, kann ich nicht sagen, aber ich genieße die Zeit, die ich gerade mit meinem Körper habe. Er hat sehr Schweres überstanden, auch meine Psyche hat gelitten. Natürlich habe ich mir ein anderes Leben für mich gewünscht und doch glaube ich, dass ich das alles gut gemeistert habe. 

Ich wünsche mir für alle betroffenen Menschen, dass sie die Kraft haben oder finden, all die Hürden, Eingriffe und Anpassungen zu überstehen. Ich wünsche mir, dass die kommende Generation von allen Mediziner:innen ernst genommen wird. Ein frühes Eingreifen ist absolut notwendig, Symptome müssen gesehen und verstanden werden. Ich hoffe, dass Endometriose Zentren in Deutschland erweitert werden, sodass Betroffene einfachere, schnellere Wege zur richtigen Behandlung finden.

Und ich hoffe irgendwann in Zukunft Interviews und Berichte über Betroffene lesen zu dürfen, die endlich sagen können: Ich bin geheilt.

GNM: Das hoffe ich auch! Danke für deine Zeit und deine Mithilfe, im Endo-March die Aufmerksamkeit auf diese Krankheit zu richten.