Ein Heft, das Eltern von Kindern mit Down-Syndrom Hoffnung gibt

von | 24. August, 2023

Das Heft „Von Mutter zu Mutter“ enthält Briefe von Eltern, die ihre Erfahrungen mit dem Down-Syndrom teilen und den frischgebackenen Eltern Hoffnung geben.

Wenn Eltern die Diagnose erhalten, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat, kann es ihnen erst einmal den Boden unter den Füßen wegziehen. Zu tief sitzen Vorbehalte und Klischees bei vielen, zu wenig haben die meisten sich vorher mit dem Thema beschäftigt. Der Schock kann zunächst groß sein, hinzu kommen eine Menge Ängste und womöglich auch Ärzt:innen, die die Nachricht wenig empathisch übermitteln. Viele Eltern fühlen sich allein gelassen und überfordert.

Lara ist Mutter von einem Mädchen mit Down-Syndrom
Foto: © Pio Mars

So ging es auch Lara Mars, als sie 2018 fünf Tage nach der Geburt ihrer Tochter Tilda von deren Extrachromosom in Kenntnis gesetzt wurde. Es klang wie eine Hiobsbotschaft. Dann waren da Wut und Trauer und die ganzen Fragen: „Wird meine Tochter je Freunde haben? Wird sie mich immer brauchen? Werde ich überhaupt Gespräche mit ihr führen können? Werde ich nicht immer nur ihre Trisomie 21 sehen, wenn ich sie anschaue?“ Lara Mars ahnte nicht, dass dies der Beginn einer außerordentlichen Reise war – und ihr Leben durch das Down-Syndrom ihrer Tochter wunderbar bereichert werden würde.

Eine Sammlung von Briefen von Müttern für Mütter

Auf Instagram schloss sie sich mit anderen Müttern zusammen und lernte schnell die kleine, fest zusammengeschweißte Community kennen. Denn das Down-Syndrom verbindet. Aus diesem Gedanken heraus entstand das Konzept für das Heft „Von Mutter zu Mutter“. Es gibt frisch gebackenen Eltern ein Stück Hoffnung in die Hand. Dass alles gut werden wird.

In dem Heft berichten Mütter und Väter ausführlich über ihr Familienleben mit dem Down-Syndrom. Jeder schreibt einen Brief an sich selbst, an sein damaliges Ich zum Zeitpunkt der Diagnose. Mit dem Wissen und der Erfahrung von heute.

„Ich habe überlegt, was ich in dem Moment wirklich gebraucht hätte. Ich brauchte jemanden, der sagt: ,Ich weiß, wie du dich fühlst, es wird aber gut!‘ Ich wollte das, was ich erlebt habe, so weitergeben, dass es jemand anderem hilft.“

(Lara Mars)

Bislang wurden insgesamt rund 18.000 Exemplare der Broschüre deutschlandweit verteilt. Sie liegen in Kliniken, Praxen, bei Hebammen, Geburtshelfern und Ärzt:innen aus. Lara Mars wollte sicherstellen, dass sie gezielt dorthin gelangen, wo sie gebraucht werden. Ihr Herzenswunsch wäre, dass alle betroffenen Eltern das Heft entweder direkt zur Diagnose oder kurz danach überreicht bekommen.

Kinder mit Down-Syndrom halten ein Begleitheft in der Hand
Foto: © Pio Mars

Begleitheft für Eltern, die gerade von der Diagnose Down-Syndrom erfahren haben

Betroffene können das Heft kostenlos bestellen auf: lavanja.com

Lavanja ist eine Anlaufstelle für Familien von Kindern mit Behinderung. Sie bieten Seminare, Thementische zum Austausch und Aufklärung auf vielen Kanälen.

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Gabi Finck

Gabi Finck hat in Leipzig Soziologie und Erziehungswissenschaften studiert und lebt zur Zeit als freischaffende Mediengestalterin und Autorin in Greifswald. www.mondamo.de

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