Die Kunstaktion “Selten allein” zeigt an ausgewählten Orten Selbstporträts, die Menschen mit seltenen Erkrankungen gemalt, gezeichnet oder fotografiert haben.
Die in den letzten Monaten entstandenen Bilder sind zusammen mit einer kurzen Selbstauskunft zur Person und ihrer Krankheit seit dem 18. Februar in ausgewählten Bahnhöfen und Unikliniken Deutschlands zu sehen.
Auf diese Weise machen Betroffene am heutigen 28. Februar 2022 auf den 15. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen aufmerksam. Das Team des Good News Magazin hat die Ausstellung an drei verschiedenen Orten besucht.
Berlin
“Mein Besuch der Ausstellung war typisch Berlin. Von all den Passanten schien es nur mich zu interessieren. 1 1/2 Minuten später kamen ca. sechs Polizisten auf die Ausstellung zu, um sich um einen stark alkoholisierten, schlafenden Mann auf der Bank zu kümmern. Es wurde hektisch und die vorherige Ausstellungs-Atmosphäre war hinüber. Gerade angesichts dieser Diskrepanz fand ich die Bilder – gepaart mit Aufklärung und Hoffnung – sehr beeindruckend. So stand auf jeder „Karte“ auf dem Boden zusätzlich zum Namen und der Krankheit das Ziel der Person. Und diese Ziele waren alle optimistisch und klangen lebensfroh!”
David, Gründer des Good News Magazins
Dresden
“Was mir sofort auffällt ist, wie interaktiv die Ausstellung ist. Auf dem Fußboden vor den einzelnen Bildern sind jeweils QR-Codes angebracht, die die Besucher:innen auf die Website des Projekts bringen. Dort findet man die Steckbriefe der Künstler:innen und ihre jeweilige Krankheit. Es ist Wahnsinn, wie vielfältig diese Personen und Krankheiten sind. Mir hat die Ausstellung die Augen geöffnet, denn bisher kannte ich keine einzige davon.”
Viktoria, Chefredakteurin
Mannheim
„Ich konnte mir die Ausstellung gestern morgen auf meinem Weg in die Heimat anschauen. Die Eindrücke sind also noch ganz frisch. Im engen und dunklen Grau des Mannheimer Bahnhofs wirkten die wirklich beeindruckenden Selbstporträts der Betroffenen wie eine Metapher für die Stärke und hoffentlich auch Hoffnung, die diese Menschen trotz allem in sich tragen. Auch ich kannte keine einzige dieser Krankheiten. Aber diejenigen, die sich dort verewigt haben, sind mir bekannter geworden. Es stehen eben echte Menschen hinter den Zahlen von denen wir oft hören – und es ist so wichtig, dass uns solche Aktionen immer wieder daran erinnern.“
Paul, Stellvertretender Chefredakteur
So selten sind seltene Erkrankungen gar nicht
In der EU gilt eine Erkrankung dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Da es über 6.000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Der Anstoß für die Aktion “Selten Allein” kam von den universitären Zentren für Seltene Erkrankungen. Verantwortlich für die Koordinierung sind der Verband der Universitätsklinika Deutschlands e.V. sowie der Verein Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen als Dachorganisation von rund 130 Patient:innenorganisationen.
Mit Zuarbeiten von Paul Esser und David Gaedt
