Mit Spenden aus der Ice Bucket Challenge konnte eine ALS-Studie finanziert werden. Sie zeigt, dass ein Medikament den Krankheitsverlauf verlangsamt.
Im Sommer 2014 schütteten sich unzählige Menschen in Internetvideos eimerweise Eiswasser über den Kopf. Prominente wie Bill Gates, Will Smith, Helene Fischer, Rihanna und Eminem machten bei dem Trend mit. Noch heute finden sich über 680.000 Beiträge dazu auf Instagram. Die Rede ist von der Ice Bucket Challenge, die auf die Nervenkrankheit Amyothrophe Latralsklerose (kurz ALS) aufmerksam machte.
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Dabei stand nicht nur der Hype im Fokus. Viele der Teilnehmenden spendeten für die Erforschung und Behandlung von ALS. Diese Gelder zeigen nun Wirkung: Die durch die Spenden teilfinanzierte Centaur-Studie zeigt, dass ein Medikament die Krankheitsfolgen für Betroffene verlangsamt. So können sie länger autonom leben.
220 Millionen US-Dollar für ALS-Forschung
ALS ist eine chronisch fortschreitende Erkrankung, die das motorische Nervensystem im Rückenmark und im Gehirn schädigt. Zu den typischen Symptomen gehören unter anderem Muskelschwächen und -verhärtungen, die sich mit unterschiedlicher Geschwindigkeit ausbreiten. Je nach Stadium der Krankheit können sich Betroffene daher nicht autonom ernähren oder bewegen. Auch die Atemmuskulatur kann betroffen sein. Nach Angaben der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke leben in Deutschland zwischen 4.000 und 6.000 Menschen mit ALS. Als wohl bekanntester Betroffener gilt der verstorbene Physiker Stephen Hawking, bei dem bereits 1963 ALS diagnostiziert wurde. Eine ursächliche Behandlung für ALS existiert nicht.
Durch die Spenden im Zuge der Ice Bucket Challenge konnten allerdings zahlreiche Therapiemöglichkeiten ausgebaut und erforscht werden. Nach Angaben des Berliner Charité-Klinikums führte der Trend weltweit zu Spenden von insgesamt 220 Millionen US-Dollar. Die ALS-Ambulanz der Charité erhielt selbst 1,6 Millionen Euro von mehr als 30.000 Spender:innen.
„Die Spendenmittel haben uns die Möglichkeit gegeben, dringend erforderliches Personal zur Unterstützung von ALS-Betroffenen einzustellen. […] Über die bestehende Versorgungsstruktur hinaus hat uns die ALS-IBC [Ice Bucket Challenge, Anm. d. R.] hervorragende Möglichkeiten gegeben, Forschungsprojekte zur Entwicklung neuer Medikamente und Behandlungsverfahren zu starten, klinische Studien und Projekte der Grundlagenforschung durchzuführen und die Digitalisierung der ALS-Versorgung voranzutreiben.“
Prof. Dr. Thomas Meyer, Oberarzt an der Charité
“Körperliche Funktionen so lange wie möglich aufrechterhalten”
Mit 115 Millionen US-Dollar erhielt die us-amerikanische ALS-Association die wohl größte Spendensumme. Damit finanzierte sie unter anderem die Centaur-Studie zu der Wirksamkeit des Medikaments AMX0035. Die Studie konnte zeigen, dass das Medikament den Krankheitsverlauf der Patient:innen signifikant verlangsamt.
Denn Proband:innen, die das Mittel erhielten, fielen langsamer auf der sogenannten ALS-Funktionsskala (ALS-FR) ab. Diese misst in regelmäßigen Abständen die Schwere und den Verlauf der Krankheit mithilfe eines Fragebogens zu Symptomen und Wohlbefinden. So vergeben Betroffene unter anderem Punkte für ihre Feinmotorik und ihre Atmung. Zwar nahm diese Punktzahl weiterhin bei allen Proband:innen ab, dennoch wiesen Versuchspersonen mit Medikation nach 24 Wochen der Therapie 2,3 Punkte mehr auf, als Versuchspersonen ohne Medikation.
„Patienten sagen mir immer wieder, dass es ihr oberstes Ziel ist, ihre körperlichen Funktionen so lange wie möglich aufrechtzuerhalten. Sie möchten weiterhin fähig sein, zu laufen und ihre Hände zu nutzen. Eine Veränderung von zwei bis drei Punkten kann den Unterschied zwischen der Fähigkeit, eine Aktivität selbstständig oder mit Hilfestellung zu vollziehen.“
Dr. Sabrina Paganoni, Autorin der Studie
Die Centaur-Studie wurde an 25 ALS-Zentren in den USA durchgeführt und durch das Forschungsnetzwerk NEAL in Kooperation mit dem Amylyx, dem pharmazeutischen Hersteller von AMX0035, koordiniert.
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Beitragsbild: Major Tom Agency | unsplash.com
